Hørescreening for et spædbarn er i dag obligatorisk, da man ved at finde et barn med høreskade så tidligt som muligt, har mulighed for at behandle barnet. Det er alt sammen meget godt, men erfaring har vist, at læbe-ganespalte børn ofte ryger i risikogruppen for høreskadede børn.
Det skyldes at lgg børn hurtigere danner væske i ørene og derved bliver udstyret til at lave hørescreeningen mindre effektivt. Det er uheldigt, da børn med lgg derved bliver tillagt den følelesmæssige smerte det er at være i risikogruppen.
Hørescreening virkede kun på det ene øre
Luna Liv blev også hørescreenet, hvor det venstre øre fungerede fint, men det højre øre kunne der ikke registreres en ordentlig måling på. Dette blev gjort mens vi stadig var på sygehuset, med et lille måleapperat. Vi blev sendt ned på en større afdeling dagen efter, hvor resultatet var det samme.
Nu går vi så og ved at hun sagtens kan høre på det ene øre, men muligvis er døv på det andet. Vi er blevet bedt om at aftale en tid med en ørelæge i Holstebro for at få tjekket det hele igennem endnu en gang.
Læbe ganespalte børn og hørescreening fungerer bare ikke godt sammen
Der er stor debat om hvorvidt de resultater disse hørescreeninger kommer frem til hos læbe-ganespalte børn nu er præcise nok. En længere artikel i Ugeskrift for Læger, giver et billede af resultaterne, også set på hørescreeningen af læbe-ganespaltebørn.
Jeg tillader mig lige at hive det vigtigste, resultatet, ud af artikel med hensyn til LGG børn:
Resultater
Antallet af henviste efter første screening var 207 heraf 38 risikobørn. I alt blev der fundet 12 børn med høretab: syv børn med dobbeltsidigt høretab og fem børn med ensidigt høretab.
Blandt de børn, hos hvem der blev fundet høretab, havde to kongenit CMV-infektion, tre havde læbe-gane- misdannelse, og en havde misdannelse af det ydre øre. Procentdelen af sandt negative ud af antal screenede, som blev vurderet til ikke at have et høretab > 30 dB, var 96,66, svarende til testens specificitet. Det er endnu ikke muligt at beregne testens sensitivitet, da det reelle antal nyfødte med høretab er ukendt.
Der viser resultatet sig selv, at tre børn med LGG blev erklæret til at have høretab, men det viste sig, at udstyret bare ikke havde kunne måle korrekt.
Dette har sikkert betydet ufattelig mange unødvendige bekymringer fra de forældre, som allerede var bebyrdet med at deres barn havde en misdannelse. Børnene har måske endda måtte gå med øresnegle eller dets lignende.
Dette er også hvad de special sundhedsplejerske har erfaret igennem tiderne, hvor mange af de børn de har haft med at gøre er blevet erklæret næsten døve. Efterfølgende har alle børn med læbe-ganespalte mirakuløst fået deres hørelse tilbage, hvilket understøtter artiklen fra Ugeskrift for Læger.
Er en ekstra hørescreening i Holstebro bekymringen værd
Vi har som forældre vurderet, at vi ikke vil tage til Holstebro for at få undersøgt Luna Livs hørelse yderligere. Dette skyldes at vi ikke stoler på at udstyret vil måle korrekt under vores omstændigheder, samt at der alligevel omkring 5 måneders alderen kommer en obligatorisk hørescreening.
Vi mener heller ikke at Luna behøver at skulle igennem alle disse test, når erfaringerne viser anderledes. Hun går rigeligt igennem i forvejen, og vi lader tvivlen komme hende til gode.
Vi vil meget gerne høre om andre forældres erfaringer med hørescreening for læbe-ganespalte børn.
Pernille Tanski says
kære lille familie
Hjertelig tillykke med jeres smukke prinsesse, hun er virkelig skøn. Jeg “faldt” lige over jeres hjemmeside – wauw sikke en super flot og informativ side.
Jeg er selv mor til Oliver på 2 år – født med læbe, gumme & ganespalte. Mht hørescreening kan jeg fortælle, at Oliver har været igennem et utal af screeninger som alle har vist høretab på begge ører. Der var en overgang tale om at han skulle have høreapperater. Imidlertid fik han lagt dræn i begge ører hvilket forvandlede et middelsvært høretab til en fuldstændig normal hørelse.
I er velkomne til at kontakte mig hvis I vil have en uddybende forklaring 🙂
Tak for kigget på siden, og held og lykke med Jeres guldklump
Mvh Pernille Tanski